2月28日，适逢一年一度的国际罕见病日。由罕见病发展中心（CORD）主办的主题为“改变从了解开始”2015国际罕见病日（中国）宣传月启动仪式在北京凯德晶品购物中心隆重举行。在启动仪式现场，众多社会爱心人士、企业嘉宾、罕见病组织，病友代表出席，同时活动还受到了近40家知名媒体的参与和报道。

　　2014年的盛夏，一场关注罕见疾病ALS渐冻人的“冰桶挑战”接力赛在国内引起成千上万人的追捧和关注，继而罕见病这个特殊群体进入公众视野。罕见病群体在那一刻，得到了从未有过的关注和关爱。时光转眼半年已过，2015国际罕见病日可以说是后“冰桶”时代罕见病群体迎来的又一重大“节日”。罕见病发展中心（CORD）作为国际罕见病日中国区的推广伙伴，在后“冰桶”时代，以2015国际罕见病日为契机，通过更贴近时代变化，更强调公众参与和体验的方式，开启新的罕见病工作宣传和倡导。

　　15个城市联动、近40家合作伙伴参与

　　国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。

　　在今年的国际罕见病日宣传月活动中，罕见病发展中心（CORD）联合国内14家合作伙伴、7家知名合作媒体，与北京、上海、广州、深圳、天津、合肥、成都、长沙、兰州、西宁、西安、银川、南京、徐州、郑州15个国内大中城市的承办方共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，号召各利益相关方加强合作，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

　　启动仪式在光线传媒知名主持人李程远先生的倾情主持下拉开帷幕。活动主办方、罕见病发展中心（CORD）黄如方主任首先做了致辞。他向出席本次活动的各位来宾表示感谢，并详细介绍了2015国际罕见病日中国主题宣传月的相关情况。随后，来自华大基因“同并相联”网负责人彭智宇先生、壹基金儿童发展部主任王凯先生、重庆莱美药业注册总监蔡云松先生、健康界总裁赵红女士、互动百科运营总监黄鹏先生、龙图游戏副总裁钟文良先生，作为合作伙伴代表进行了发言，表达了对罕见病群体和工作的关注和支持，同时也预祝2015国际罕见病日宣传月活动顺利举行。

　　点亮15只蜗牛“罕罕”，“国际罕见病日”15个城市活动正式宣告启动

　　形象物“罕罕”发布，“罕罕快跑”切身体验罕见病患的不易

　　作为启动仪式重要的一个环节，主办方隆重推出了罕见病形象物“罕罕”。“罕罕”，是一只夏威夷蜗牛。它，体积很大，色彩艳丽，造型可爱，但却濒临灭绝。主办方给它起了一个可爱的名字，叫“罕罕”。它背着重重的壳，爬行速度很慢，但却一直向前。

　　罕罕的遭遇与罕见病群体的状况正好契合，都是生而罕见，却不愿放弃，一步一步向前追寻生的希望。主办方期望用罕罕这个可爱的形象物，唤起人们对罕见病群体更多的关爱。

　　在活动现场，主办方还设计了“罕罕快跑”的游戏，参与者需要身背一个蜗牛状的壳越过一道道障碍，来完成游戏。通过这样的互动，主办方希望参与者能真切感受到罕见病群体从一出生就要背负着像蜗牛壳一样的负担走过自己的人生，籍此来呼吁更多的人们关注到罕见病群体，支持罕见病工作。

　　2015国际罕见病日主题宣传片《基因与遗传》发布

　　据主办方介绍，在制作这部宣传片时充分考虑到了当下90后的受众群体。充满娱乐、调侃的画面，诙谐幽默的配音，再配上当下的网络流行语及社会关心的热点话题，直接切中90后的胃口。最终，主办方希望让年轻的群体关注到罕见病这个特殊群体，让大家了解基因与遗传的关系，知道罕见病与每一个人都有关系。而罕见病治疗技术的进步也是对治疗普通疾病有着相辅相成的关联。

　　“蜗牛计划”助力罕见病群体

　　“蜗牛计划”是罕见病发展中心（CORD）于2015年发起的一个新的针对罕见病群体的关爱项目，旨在联合国内各类罕见病组织为全国罕见病群体提供信息服务、心理关怀、医患教育、生活医疗救助及社会融合等方面切实的服务。目前，该项目已联合腾讯公益、支付宝公益在线进行筹款。

　　主办方向合作伙伴颁发证书

　　最后，嘉宾代表上台共同见证了2015国际罕见病日宣传月启动仪式的开启。同时，在现场，主办方还向各个合作伙伴颁发了证书，以表感谢。2015国际罕见病日宣传月启动仪式地成功举行，意味着拉开了在北京、上海、

　　同天，2015国际罕见病日宣传月西安、合肥 、青海三个城市的活动也正在同步进行中，各城市合作伙伴在不同地方同时发力，全国联动，为国际罕见病日中国区宣传月增添新的活力。